Lebensverkürzende Erkrankungen bei Kindern
Ungefähr 22.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an einer unheilbaren Erkrankung. Jedes Jahr sterben 1.500-5.000 Kinder und Jugendliche an ihrer lebensverkürzenden Krankheit. Die meisten dieser Kinder leben bis zum Tod zuhause bei ihren Eltern. Wenn auch eine Heilung nicht mehr erreicht werden kann, so sollte doch alles unternommen werden, um Krankheitssymptome wie Luftnot, Schmerzen und Übelkeit zu lindern.
Die Medizin, die sich der Linderung von Krankheitssymptomen widmet, heißt „Palliativmedizin“ – bei Kindern also „Kinder-Palliativmedizin“.
Die Behandlung von Krankheitssymptomen in der palliativen Situation erfährt nicht die Beachtung und praktische Umsetzung, die dringend erforderlich wäre. Jährlich sterben über 500 Kinder und Jugendliche in Deutschland an Krebs. Die Qualität der Versorgung in der Lebensendphase ist immer noch häufig vom Freizeitengagement Einzelner abhängig. Gerade für die Lebensendzeit – häufig die Krankheitsphase des größten Leidens – kann eine effektive Versorgung in häuslicher Umgebung, die 24-Stunden-Betreuung des Kindes sowie seiner Familie und die Unterstützung für die erste Zeit nach dem Tod des Kindes nicht bundesweit angeboten werden. Eltern von Kindern mit lebensbedrohlichen Erkrankungen benötigen eine dauerhafte und verlässliche Unterstützung; ab und zu auch Urlaub im Alltag – eine kleine Oase, in der ihr eigenes leben wieder wichtig ist. An der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln wurde 2010 die weltweit erste Kinderpalliativstation errichtet. Mit dem Lehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Universität Witten/Herdecke wird seit 2008 Palliativmedizin auch als universitäre Fachrichtung der Kinderheilkunde ermöglicht.
eigenes leben
- will eigenes leben bis zum Tod ermöglichen
- arbeitet für eine flächendeckend etablierte und vernetzte Kinder-Palliativmedizin durch ärztliche Experten, ambulante Kinderkrankenpflegeteams, psychosoziale Betreuer, Ehrenamtliche und multiprofessionelle Kinderpalliativteams
- fördert Weiterbildungen in der Kinder-Palliativmedizin in Zusammenarbeit mit erfahrenen Partnern
- unterstützt und berät Ärzte und Pflegedienste bundesweit bei der Versorgung sterbender Kinder
- arbeitet eng mit dem Kinderpalliativzentrum an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln zusammen